我的女兒得到噬血症候群罕見疾病

[ASATAIWAN]

......我說真的也不知道該建議什麼

我只能說這病 並不是絕症　7成治癒率 很高 真的很高....

樂觀 積極去尋找病因解決之道才是上策(當然請務必跟醫師好好討論 相關治療步驟)

台灣醫學發達　並不輸國際　Ｇ７　

能做的就是配合醫師治療 給予孩子樂觀的鼓勵...

可以的話請盡可能不要愁眉苦臉的表情讓孩子看到.....

還有不要這樣抽菸喝酒 (一旦完全上癮 或是飲酒過量 會引起更多更難處理的事件)

請照顧好自己身體 不要增加救護人員困擾....(要顧小孩要顧父親)

 

[s952613123]

祝好運 早日康復

 

[fox-jojoman]

上蒼一定要保佑這可憐的小生命!平安度過危險!
這麼小的孩子卻要受這樣的痛，看得我心也不捨..
樓主要振作!沮喪心痛難過一定會，但記得一定要撐住!

 

[silverchen]

請樓主振作，只有堅強的自我，才能給家人力量。

 

[Happypc]

老哥請振作並請照顧好自己身體 ,小朋友還需要您的照顧 ! ;ranger;

加油嘍~老哥 ! :)

 

[joeywu]

同樣身為人父,
心中也同樣感到好痛,
但是為了女兒,
您一定要堅強,
和堅強面對病魔的女兒一同努力,
加油!
並獻上滿滿的祝福.

 

[e.eric]

大大現在要努力加油
想想未來一家人開心發樂時
現在辛苦會非常值得
祝願女兒早曰康復,幸福與你同在

 

[wsad0123]

謝謝大家的關心 女兒現在出院
目前吃類固醇 病情穩定
3大血球數回復到正常值
肝指數本來3千多降到300多
每2個禮拜要去林口長庚回診抽血檢查
醫生說如果持續觀察 血液正常 類固醇就可停掉了
吃類固醇的臉跟肚子變很胖但四肢維持原本大小
很像河童
食慾也會暴增
不過類固醇很傷腎不成長期吃 醫生說要連吃27日就可停
未發病前

住院的時候 肝脾腫大 肝指數3千多 皮膚跟眼球很黃 白血球過低被細菌感染 嘴角潰爛
口腔內也被黴菌感染 血小板過低 常常抽血之後 血液一直流不只...

出院後

現在跟以前一樣活潑調皮

醫藥費快要6萬了 "噬血症候群"這類罕見疾病兒童癌症基金會有輔助 但不知輔助多少 還沒核發下來

 

[Kind]

看了你的文章,替你感到不捨......

我自己也有一個女兒差不多也兩歲了,我非常了解你的心情....

但是,也希望您不要再酗酒,及大量抽菸,保持良好的體力,狀態,陪您的小孩一起度過難關

現在的醫學很發達,不要想太多了

祝福令嬡能夠早日康復

 

[marlowe]

想了很久實在不知該如何鼓勵wsad0123兄，僅能很老套的說，要加油!相信令嬡必能早日康復^^