我不正常了 是吧

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接續著上次在版上所敘述的 我的瓣膜性心臟病 胸口輪廓畸形(畸胸) 昨晚回診後跟醫師敘述最近重感冒的一些問題 也和醫師談到 醫師說我可能得了馬凡氏症候群

馬凡氏症候群 (蜘蛛人症) Marfan syndrome

馬凡氏症候群的病患,往往給人第一眼的印象便是又高又瘦。古時的劉備(傳言其雙手過膝),及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患。除了身材的特徵外,深度的近視,眼內水晶體脫垂,甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀。然而,其最嚴重之併發症為心臟的昇主動脈剝離破裂,而造成病人的瘁死;因其為體顯性遺傳,故此病往往在某些家族成為揮不去的夢靨。

馬凡氏症候群的罹病率依國外的統計約為萬分之一,國內並無統計資料;但依台北榮總的患者推估,台灣的發病率並不少於國外。此病目前已知為基因fibrillia-1-gene的突變所造成,疾病呈現的變異性極大,視患者基因突變點的位置而定;嚴重者可能剛出生就死亡,有的早期一點都看不出來,但絕大多數是在三、四十歲時才會有明顯的心臟問題,甚至某些病人是到了昇主動脈破裂(俗稱心臟破掉),才被發現是這種病的患者。

此病除了可由分子生物研究早期發現外,臨床上的症狀前診斷有三個特徵:1.在骨骼系統方面:體型特別高瘦,手腳及手指特別長(俗稱蜘蛛指),胸廓異常(俗稱雞胸或漏斗胸)。2.眼睛系統方面:早期有深度近視。3.心臟系統方面:早期易有心臟的二尖瓣脈脫垂、昇主動脈擴大;受過訓練的醫事人員不難診斷。

我身高177上下 體重58~59公斤 我雙手已可以接近膝蓋 但我沒有症中所述的重度近視 我視力近數約兩百多度 且絕大部份都符合以上特徵 希望各位別聽到蜘蛛人症而恥笑小弟. .拜託...

最近重感冒當中 發燒 流鼻水 肌肉酸痛 頭痛 咳嗽 副睪丸發炎 發燒37.2 我好像已經不是個正常人了 .......:(
 
相信應該不會有人那麼幼稚去恥笑有疾病的人
別想太多阿,保持愉快的心情是最重要的
 
相信應該不會有人那麼幼稚去恥笑有疾病的人
別想太多阿,保持愉快的心情是最重要的


這種病 相信沒有人願意 當然我也不願意 本身就已經在班上被當為異類

也有人會利用假關心真諷刺的言語來攻擊我 :(
 
接續著上次在版上所敘述的 我的瓣膜性心臟病 胸口輪廓畸形(畸胸) 昨晚回診後跟醫師敘述最近重感冒的一些問題 也和醫師談到 醫師說我可能得了馬凡氏症候群

馬凡氏症候群 (蜘蛛人症) Marfan syndrome

馬凡氏症候群的病患,往往給人第一眼的印象便是又高又瘦。古時的劉備(傳言其雙手過膝),及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患。除了身材的特徵外,深度的近視,眼內水晶體脫垂,甚...

這種病不是基因篩檢一下就知道是不是了嗎?

難道那個醫生什麼檢查都沒做,也還沒有確定是不是有得到這種疾病?

去好好問清楚和做個檢查 包含你個人症狀的嚴重程度 治療的方法和可能性等等

不然你自己擔心到死病也不會好

這種病是可以以醫療控制的,有很多病例也控制得很好

重點是 "你自己要做功課弄清楚 面對疾病痛苦也要好好努力"

像上次那個氣胸也有很多人勸你不要悲觀 我也跟你說要多了解學習相關資料

比較不會那麼恐懼 心情也會比較安穩

可是你似乎都沒聽進去 別人安慰鼓勵你你沒辦法聽進去

卻把有心人士嘲笑你的聲音放大

似乎你的心病跟你肉體上的疾病一樣嚴重

我明白被嘲笑或是肉體病痛很難過

可是你長期心情灰暗 會影響免疫功能

讓你越來越容易得感冒 甚至比正常人更容易轉成肺炎或氣管炎

或包含其他皮膚或是腸胃等等的疾病

到時候真正困擾你的 可能不是你先天的疾病而是傳感性的流行病
 
四肢殘缺也未必就能擊倒一個人.
有人弄到丟了性命只因為嫌自己太胖.
我也不想講那些冠冕堂皇的話
旁人也沒資格去說您要怎麼去面對自己的身體.

生命是你的.
你要自己去面對.
 
這種病不是基因篩檢一下就知道是不是了嗎?

難道那個醫生什麼檢查都沒做,也還沒有確定是不是有得到這種疾病?

去好好問清楚和做個檢查 包含你個人症狀的嚴重程度 治療的方法和可能性等等

不然你自己擔心到死病也不會好

這種病是可以以醫療控制的,有很多病例也控制得很好

重點是 "你自己要做功課弄清楚 面對疾病痛苦也要好好努力"

像上次那個氣胸也有很多人勸你不要悲觀 ...

看樣子樓主還是未覺醒....
又發現自己有某某症狀....

上次勸過一次,看來無太大效果
這次我只能跟你說
如果你覺得你來日所剩不多
那就好好利用剩下的時間
這樣的劇情,電影演過很多部了
該做哪些自己想做的事情
你自己最清楚
如果說上網訴苦是你最想做的
那我也只能說,這裡毒舌的也不少
做好心理準備
還是老話一句,自己看開點
我自己也怕死....
但我告訴自己不可以悲觀...