我的女兒得到噬血症候群罕見疾病

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我覺得需要跟醫師討論治療的步驟...

理論上注射免疫球蛋白無法治療此類自體免疫疾病, 需要搭配類固醇的協同治療其實是因為類固醇會壓抑免疫反應, 因此需要注射免疫球蛋白幫助身體建立基礎防衛力量.

所以請問清楚只打免疫球蛋白的目的是什麼? 如果只是為了排除EBV的話, 那還有點道理... 不過後續呢?

請把握自己的權利, 多和醫師討論及詢問治療相關問題, 那會非常有幫助的.
 
菸酒別碰了...
我想您的家人也不希望在這段期間看到你把自己身體搞壞
不要怪上天，因為上天是公平的
只要你有努力，耶穌基督不會看不見的^^
祝福 令嬡 早日康復！
 
最後編輯：
戒掉菸酒吧!
祝福 您的女兒 早日康復 :)
 
你不要自暴自棄,要加油,要有健康身體才能照顧你女兒.
人在做,天在看,老天爺會保佑你女兒的.
願你女兒早日康復.
 
加油！我對醫療不了解～但是希望您加油！為了寶貝女兒，您不能倒
 
菸酒傷身又花錢~~為了你的寶貝女兒 加油!!!!
 
淋巴類的疾病算是醫界的一大盲點，因為沒有明顯徵兆、痛。使得很容易忽略
跟醫生討論治療的方式，你也不要想這麼多了!(菸酒對是對身體不好的!你想讓你女兒看到你這個樣子嗎?)
我媽也是因為感覺不太對勁，才去做檢查
醫生完全摸不出來，到最後用精密器找到"疑是"的病變組織。
到最後手術+化療半年舊好的差不多了。
不過，你要堅強!孩子的媽、跟你們的父母都會擔心。
如果你沒有堅強起來，那他們可能就沒有勇氣去面對了!
 
小孩子活潑的動力是父母

您不能倒,您倒了您女兒怎麼辦
菸戒了吧

請加油,希望您女兒早早康復
我也衷心期盼著您女兒一定會康復!!
 
Adrianyinkp 說：
加油吧!!

我看到您這篇文章時我正在陪我老婆在和信醫院做化學治療，剛開始知道我老婆得癌症時也是想哭但是又不敢在家人面前表現出來。
後來想想現在醫學的技術非常進步和發達，只要積極的去面對和治療，並尋求多方的意見和診斷，
找到您自己可以放心的醫院，堅持她可以康復的意念，把自己的心情放輕鬆不要給自己太多的壓力，如果連你自己都倒了，那您的女兒要怎麼辦!!??
有信仰的話請多多祈禱，多花點時間陪陪家人。
按一下展開……

預祝夫人早日康復
現在Cancer survivor(癌症康復者)很多的!!:MMM:
 
唉..人生不如意十之八九
希望上天能夠保祐
祝福您女兒早日康復
 
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